Reklama

Rodzina

Dzieci z innej planety?

Trzy małżeństwa opowiedziały nam o swoich doświadczeniach, radościach i dylematach związanych z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa.

Niedziela Ogólnopolska 11/2020, str. 50-52

[ TEMATY ]

rodzina

dzieci

zespół Downa

Zdjęcia: archiwa rodzinne

Marta i Jakub Wawrzyniakowie z Marysią, Jankiem i Basią (Wandy nie ma na fotografii)

Dwie panie na plaży przyglądały się, jak kilkuletni Wiktor z zespołem Downa bawi się w piasku. Jedna z nich stwierdziła z wyraźnym niesmakiem: „Ale przecież to się wykrywa!”. Usłyszeli to Ania i Maciek – rodzice chłopca.

Wiadomość

Gdy Marta i Jakub dowiedzieli się jeszcze w ciąży, że ich dziecko ma zespół Downa, od lekarza młoda mama usłyszała pytanie: „Czy wie pani, że teraz tacy ludzie żyją długo, nawet 40 lat? Będzie się pani męczyła?”. Ukryta w pytaniu propozycja była jednoznaczna. Małżonkowie szybko zmienili lekarza.

24 lata temu Przemek pierwszy raz wziął na ręce swoją córkę Olę. W nocy po porodzie usłyszał od lekarki: „Czy wie pan, co to jest mongolizm?”. Na drugi dzień, gdy przyjechał do szpitala do żony Joanny, oboje zostali zaskoczeni propozycją: „Możecie zostawić dziecko w szpitalu”.

Reklama

Początek, zwłaszcza wiadomość o tym, że u dziecka zdiagnozowano zespół Downa, dla wielu rodziców jest druzgocący. Każdy rodzic reaguje inaczej, jednak wszyscy muszą się zmierzyć z czymś nieoczekiwanym, z sytuacją, której nie brali pod uwagę i nigdy nie planowali.

Jak o tym rozmawiać?

Jednym ze sposobów Ani na odreagowanie było założenie bloga. Dziś z wielką pasją i entuzjazmem opowiada o swoim synu. Nie tylko nie wstydzi się Wiktora, ale też jest z niego ogromnie dumna. Ania przeszła długą wewnętrzną drogę i dziś, gdy mówi o synu, tryska radością. Tata Maciek wiele się nauczył dzięki doświadczeniu choroby Wiktora i zrozumiał, że cierpienie, wpisane w naturę człowieka, może innych ludzi dotykać znacznie mocniej niż jego. Stara się widzieć pozytywy w najtrudniejszych sytuacjach i dostrzegać dobro tam, gdzie inni tylko narzekają.

Z wielką otwartością i szczerością o swojej córce mówi Marta. Jest wyraźnie ożywiona i chętna do rozmowy. Dzieli się swoim doświadczeniem, także z kolejnymi rodzicami, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa. Był okres, że w łódzkich szpitalach na porodówkach znajdowały się plakaty z jej numerem telefonu, by nowi rodzice mogli zadzwonić, porozmawiać, zadać trudne pytania.

Reklama

Co robić po diagnozie?

Marta nie znosi bezczynności. Podobnie jej mąż Jakub. Gdy pojawia się problem, biorą sprawy w swoje ręce i zaczynają działać. Marta szybko zdała egzamin na prawo jazdy, bo wiedziała, że musi wozić dziecko na liczne terapie. Wiele się uczyli, wiele poszukiwali, chcieli wiedzieć i robić więcej. Dla Marysi. Przyznają uczciwie, że w pewnym momencie złapali się na tzw. gonitwie terapeutycznej. Ich zaangażowanie i poszukiwania najlepszej drogi rozwoju dla córki zaowocowały powołaniem do życia przedszkola, a następnie szkoły podstawowej opartej na modelu edukacyjnym Sternika. Nie mogli bowiem, zanim stworzyli własną placówkę, znaleźć dla Marysi odpowiedniego miejsca do rozwoju. Dziś z ich zaangażowania korzysta w Łodzi ponad sześćdziesięcioro dzieciaków w przedszkolu i kilkanaścioro w szkole podstawowej.

Przemek i Joanna mieli trudne początki. W latach 90. XX wieku nie działał, tak jak dziś, internet, a telefony komórkowe dopiero się pojawiały. Nie można było wrzucić do wyszukiwarki pytania: „co to jest zespół Downa i jak sobie z nim radzić?”. Szukali wsparcia u nielicznych specjalistów, brakowało zorganizowanych grup rodziców czy forów internetowych. Wszystko było dla nich pierwsze i nowe. Gdy małą Olę zapisali do żłobka integracyjnego, szczęśliwie trafili na pierwszą tego typu placówkę w Łodzi. Gdy Ola dorosła, szukali dla niej miejsca w tworzących się klasach integracyjnych, okazywało się jednak, że dla takiego dziecka nie ma już – albo jeszcze – miejsca.

Rozwój i rodzeństwo

Dzieci z zespołem Downa rozwijają się zupełnie inaczej niż dzieci zdrowe. Każde z nich ma swoje uwarunkowania i ograniczenia. Tym bardziej więc dla rodziców, mocno zaangażowanych w ich rozwój, każdy krok do przodu jest krokiem milowym. Pomimo wielkiego trudu i mozołu terapii, pomimo licznych zniechęceń i wątpliwości rodzice z ogromną radością obserwują każdy postęp w rozwoju dziecka. Teraz zaczęło mówić, teraz samo je, teraz już pisze pierwsze litery... Gdy tata 7-letniej Marysi ziewnął przeciągle pewnego wieczoru, rezolutna córka stwierdziła: „Jesteś na pewno bardzo zmęczony”. Dla obojga rodziców niesamowitym odkryciem była tak trafna, samodzielna ocena sytuacji przez córkę. Wzruszyli się oboje, gdy zrozumieli, że Marysia jest zdolna do tak głębokiej refleksji.

Przemek i Joanna, gdy konsultowali chorobę swojej maleńkiej córki Oli u pewnego lekarza, zapytali go wprost: „Co dalej?”. Odpowiedź lekarza wprawiła ich w zdumienie: „Na pewno mnie nie posłuchacie... Postarajcie się o drugie dziecko!”. Po trzech latach od urodzenia Oli pojawiła się Kasia, po kolejnych trzech – Piotrek. Rodzice Oli przez lata obserwowali, jak młodsze rodzeństwo wspiera w rozwoju starszą siostrę. Docenili radę lekarza, zobaczyli, jak ogromnym dobrodziejstwem dla Oli była obecność siostry i brata.

Po urodzeniu Marysi Marta bała się kolejnej ciąży. Obok córki mieli starszego od niej o rok syna Janka. Młoda mama czuła jednak wewnętrznie, że w domu jeszcze kogoś brakuje. Dziś mają czwórkę dzieci, po Marysi bowiem pojawiły się Basia i Wanda.

Marta obserwuje rozwój Marysi i widzi, jak ważna jest obecność rodzeństwa. Widzi, jak młodsze siostry doganiają Marysię, czasami nawet (śmieje się, że raz na 2 lata, w dniu urodzin Marysi) ma z tego powodu dylematy i wątpliwości. Efekt jednak jest zdumiewający. Rodzeństwo, starsze czy młodsze, zdecydowanie wspiera rozwój siostry obciążonej zespołem Downa.

Podczas naszej rozmowy z Anią i Maćkiem mały Wiktor doskonale bawił się ze starszym o 3 lata bratem Tymkiem. Nie tylko świetnie się dogadywali, ale cały czas między nimi odczuwalny był spokój. Tymek wiedział, jak zająć Wiktora, byśmy mogli spokojnie porozmawiać.

Przyszłość

To, po pytaniu: „dlaczego my?”, być może najtrudniejszy problem dla rodziców dziecka z zespołem Downa. Jego przyszłość. Wiele zależy od wieku rodziców, w którym pojawiło się dziecko, od miejsca zamieszkania, dostępności miejsc, instytucji i ludzi gotowych służyć pomocą osobom niepełnosprawnym. Pewnie jeszcze więcej zależy od skali ograniczeń i niesamodzielności dziecka. Każdy przypadek jest inny, pytanie natomiast pozostaje podobne dla wszystkich rodziców.

Przemek i Asia są właśnie w momencie kluczowym dla 24-letniej Oli. Kończy się bowiem etap jej edukacji i trzeba podjąć radykalną decyzję: czy posłać ją na warsztaty terapii zajęciowej czy pomóc znaleźć pracę? Jedno i drugie ma swoje plusy i minusy. Niestety, rozwiązania te wykluczają się nawzajem. Jeżeli osoba z zespołem Downa podejmie pracę, nie może uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej. Gdyby więc w trakcie pracy coś się wydarzyło i osoba taka pracę straci, nie ma powrotu na warsztaty terapii zajęciowej.

Ola i jej mama Joanna mają marzenie. Chcą prowadzić kawiarnię. Joanna jest pewna, dobrze znając swoją córkę, że Ola świetnie poradziłaby sobie z serwowaniem kawy czy herbaty klientom. Praca akurat dla niej, niby powtarzalna, ale codziennie inna. Osoby z zespołem Downa, co potwierdzają wszyscy nasi rozmówcy, są niesłychanie społeczne, dobrze wchodzą z kontakt z innymi ludźmi i są przy tym bardzo autentyczne. Joanna widzi więc wielką szansę w pracy Oli w kawiarni, rozumie jednak męża Przemka, który obawia się ryzyka finansowego. Niestety, system wsparcia ze strony instytucji publicznych dla osób z tego typu niepełnosprawnością nie jest doskonały. Ryzyko finansowe takiego przedsięwzięcia jak kawiarnia pozostaje nadal po stronie rodziców.

Maciek i Ania, choć jeszcze młodzi, nie boją się rozmawiać o swojej starości i przyszłości Wiktora. Przede wszystkim nauczyli się nie martwić na zapas. Gdy po urodzeniu syna Ania od razu zaczęła projektować sobie przyszłe trudności, Maciek powiedział jej wprost: „Nie martw się o to, co będzie za 20 lat”. Kochają więc oboje Wiktora takiego, jaki jest „tu i teraz”. Dla Ani dzieci z zespołem Downa są wyjątkowe. Jak sama mówi, mają w sobie tyle miłości, że są jakby z innej planety... >>n

2020-03-10 10:34

Ocena: 0 -2

Reklama

Wybrane dla Ciebie

„Szukałem własnego szczęścia”. Świadectwo blogera

2020-06-05 22:26

[ TEMATY ]

rodzina

małżeństwo

MJscreen

Mateusz Ochman był gościem spotkania.

– Nigdy nie będziecie tak szczęśliwi, jak wtedy, kiedy świadomie zrezygnujecie ze swojego szczęścia dla innych, żeby wasi bliscy, wasza rodzina mogła być szczęśliwa – mówił Mateusz Ochman na spotkaniu online zorganizowanym w Tygodniu Modlitw za Powołanych do Małżeństwa w ramach projektu „Tak na serio” w Bielsku-Białej.

Mateusz Ochman – specjalista ds. social media, bloger, szczęśliwy mąż i ojciec dzieli się świadectwem swojego życia na wtorkowym spotkaniu (2.06) pt.: „Jak unieszczęśliwić siebie oraz własną rodzinę? Antyporadnik”.

Mówi o doświadczeniu szukania własnego szczęścia, co unieszczęśliwiało jego i jego rodzinę, oraz o doświadczeniu działania Pana Boga w jego życiu i życiu jego rodziny. Pan Bóg wyciągał go z egoizmu, pokazywał, co źle robi, co trzeba zmienić.

Opowiada historię swojej nagłej choroby – kolki nerkowej, która pojawiła się na dobę przed ślubem. Już myślał, że ślub odbędzie się w kaplicy szpitalnej albo nawet się nie odbędzie. Modlił się… i następnego dnia obudził się bez bólu. To było dla niego coś wyjątkowo, coś, co w medycynie zdarza się rzadko.

Wspomina również moment, kiedy jego córka umierała mu na rękach… I moment, kiedy powiedział żonie bolesne słowa, że gdyby nie miał rodziny, osiągnąłby być może więcej i nie przeszkadzano by mu w realizacji pracy zawodowej i hobby.

Jeżeli chcesz unieszczęśliwić swoją rodzinę, skup się na poszukiwaniu swojego szczęścia. Zrób z poszukiwania swojego szczęścia przepis na własne życie. To jest najprostszy sposób, żebyś i ty, i twoja żona/twój mąż i twoje dzieci byli nieszczęśliwi – stwierdził, w oparciu o własne doświadczenia.

Jego świadectwo można posłuchać na kanale YouTube Tak na serio: Jak unieszczęśliwić siebie i swoją rodzinę? Antyporadnik/ Mateusz Ochamn.

Wydarzenie organizują małżonkowie z kapłanami z salwatoriańskiej parafii NMP Królowej Świata w Bielsku-Białej.

Transmisja spotkań wokół różnych zagadnień małżeńskich i rodzinnych odbywa się codziennie od 31 maja do 7 czerwca o godz. 20 na Facebooku Tak na serio i kanale YouTube Tak na serio.

O tegorocznej edycji Tak na serio piszemy również w artykule: Cielesność odzwierciedleniem tajemnicy Boga. Ruszyły spotkania dla małżeństw online.


Program:

31 maja – niedziela 19.15 – Msza św. za narzeczonych – z błogosławieństwem 20.00 – konferencja: s. Judyta Pudełko: “Małżeństwo jako dialog człowieka z Bogiem”

1 czerwca – poniedziałek 18.00 – Msza św. za kobiety 20.00 – konferencja: Kamila i Maciej Rajfurowie: “O małżeńskich rozmowach oczami kobiety i mężczyzny”

2 czerwca – wtorek 18.00 – Msza św. za mężczyzn 20.00 – konferencja: Mateusz Ochman: “Jak unieszczęśliwić siebie oraz własną rodzinę? Antyporadnik”

3 czerwca – środa 18.00 – Msza św. za małżeństwa pragnące mieć potomstwo 20.00 – konferencja: ks. Wojciech Żmudziński: “Jak wychowywać dzieci do osobistej relacji z Bogiem?”

4 czerwca – czwartek 18.00 – Msza św. za małżeństwa w kryzysie 20.00 – konferencja: Bogdan Kryzys Krzak: “Kryzys – skąd się bierze, co z nim zrobić?”

5 czerwca – piątek 18.00 – Msza św. za rozwiedzionych 20.00 – konferencja: Katarzyna i Arkadiusz Aszykowie: “Kłótnia i co dalej? O pojednaniu w małżeństwie”

6 czerwca – sobota 18.00 – Msza św. za za wdowy i wdowców 20.00 – konferencja: Anna Małecka-Puchałka: “Teściowie z nieba rodem”

7 czerwca – niedziela 12.30 – Msza św. za małżeństwa – z odnowieniem przysięgi małżeńskiej 20.00 – konferencja: ks. Jarosław Ogrodniczak: “Po ślubie kończy się bajka – jak korzystać z sakramentu małżeństwa na co dzień”

CZYTAJ DALEJ

Badania: leki na nadciśnienie pomocne w leczeniu Covid-19

Powszechne stosowane leki na nadciśnienie tętnicze krwi wbrew wcześniejszym obawom nie zwiększają ryzyka zakażenia koronawirusem. Z najnowszych badań chińskich wynika nawet, że mogą być one przydatne w leczeniu ciężkiej postaci Covid-19.

Specjaliści szpitala Huo Shen Shan w Wuhan twierdzą na łamach „European Heart Journal”, że przebadali prawie 2,9 tys. pacjentów hospitalizowanych w lutym i marcu 2020 r. Przyznają, że początkowo obawiano się, że leki na nadciśnienie tętnicze krwi mogą zwiększać ryzyko zakażenia koronawirusem SARS-CoV-2.

Najnowsza analiza badań nie potwierdza tych obaw.

Autorzy badania uważają, że jakiekolwiek leki na nadciśnienie w sposób znaczący zmniejszają ryzyko zgonu z powodu Covid-19 w porównaniu do pacjentów, którzy ich nie przyjmowali.
Takie działanie w największym stopniu wykazują inhibitory ACE oraz tzw. sartany (antagoniści receptora angiotensyny, ARB).

„Byliśmy zaskoczeni, że badania te nie potwierdziły naszej wcześniejszej hipotezy; okazało się, że jest wręcz przeciwnie, szczególnie w przypadku inhibitorów ACE oraz sartanów” - powiedział współautor badania Fei Li ze szpitala Xijing w Chinach.

Specjalista zastrzega, że są to jedynie badania obserwacyjne, a nie randomizowane (z podwójna ślepą próba), czyli o mniejszej sile dowodowej. Nie ma jednak wątpliwości, że pacjenci zażywający leki na nadciśnienie nie powinny ich odstawiać z powodu zagrożenia zakażeniem koronawirusami SARS-CoV-2, jeśli lekarz nie zaleci innej kuracji.

Takie są też zalecenia Amerykańskiego Towarzystwa Kardiologicznego (AHA): nie wolno odstawiać leków na nadciśnienie tętnicze krwi. Podobne jest też stanowisko Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Kardiolodzy zwracają też uwagę, że osoby z nadciśnieniem, które nie jest leczone, dwukrotnie są zagrożeni zgonem z powodu Covid-19 i częściej wymagają zastosowania wentylacji.

Dr Luis Ruilope ze szpitala uniwersyteckiego w Madrycie podkreśla w komentarzu do badań chińskich specjalistów, że otwierają one drzwi do dalszych analiz, czy leki na nadciśnienie mogą być przydatne w leczeniu ciężkiej postaci Covid-19. (PAP)

Autor: Zbigniew Wojtasiński

zbw/ zan/

CZYTAJ DALEJ

Trwa spotkanie lednickie - transmisja na żywo

2020-06-06 18:23

materiał prasowy

Za nami pierwsza część Spotkania Lednickiego: powitanie Duszpasterzy Wspólnoty LEDNICA 2000, Koronka do Miłosierdzia Bożego śpiewana przez Siewców Lednicy i Scholę Lednicką, pierwsze tańce lednickie i konferencja o. Romana Bieleckiego OP, którą wygłosił do pustych Pól Lednickich.

Od 16 do 19 cały czas trwają wejścia live, które prowadzi m.in. Kazimierz Hojna, Wodzirej Lednicki. Łączymy się z ludźmi w całej Polsce, by oni też mogli poczuć się bliżej nas!

Konferencja o. Romana Bieleckiego OP

Ojciec Roman Bielecki OP w swojej konferencji wyjaśniał co znaczą słowa "Cały Twój" i jak rozumieć ideę powierzania się Bogu. Swoją konferencję wygłosił spacerując po pustych Polach Lednickich, dając w ten sposób wyraz naszej tęsknocie za nieobecnymi fizycznie uczestnikami. Ojciec jest redaktorem naczelnym dominikańskiego miesięcznika „W drodze”.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję