Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Protestowali dla niepełnosprawnych. Ich pomysłem są zmiany w akcyzie na alkohol. Dlaczego?

Jaki ma związek akcyza na alkohol z niepełnosprawnymi? Na to pytanie odpowiadają sami niepełnosprawni, ich opiekunowie i aktywiści, którzy wpierają ideę asystencji dla osób z niepełnosprawnościami (OzN). 3 grudnia przez KPRM odbył się protest w tej sprawie. Na banerach i transparentach pokazały się obrazki piwa zrównane z pieniędzmi. To śmiała idea aktywistów, by o kilkadziesiąt groszy podwyższyć akcyzę na najbardziej faworyzowany przez prawo trunek w Polsce, czyli piwo. Według protestujących takie posunięcie mogłoby stworzyć budżet na asystencję w wysokości około 10 mld rocznie. Sprawę jako jeden z pierwszych opisał „Super Express”.

- Niepełnosprawne dzieci dostają pomoc ze strony państwa, ale gdy skończą 24 lata, zostają pozostawione same sobie! - powiedział w rozmowie z „SE” Robert Wyrostkiewicz, tata 16-letniej Marysi, niepełnosprawnej od dziecka dziewczynki w stopniu umiarkowanym.
CZYTAJ DALEJ

Musimy być gotowi na przyjęcie nowej fali byłych anglikanów

2025-10-30 16:29

[ TEMATY ]

anglikanie

Canterbury

@Vatican Media

Katedra w Canterbury

Katedra w Canterbury

Kościół musi przygotować na przyjęcie nowej fali anglikańskich konwertytów – uważa ks. Michael Nazir-Ali. Przez wiele lat on sam był jednym z najważniejszych biskupów anglikańskich w Wielkiej Brytanii. Postrzegano go nawet jako kandydata na arcybiskupa Canterbury. Przed czterema laty został jednak katolikiem, a następnie kapłanem w ordynariacie dla byłych anglikanów.

Przyznał on, że już teraz można zaobserwować nową falę konwersji. Jego zdaniem Kościół musi się zastanowić, jak zareagować na ten nowy fenomen.
CZYTAJ DALEJ

Halloweenowy anioł [felieton]

2025-10-31 14:58

pixabay.com

Agatka ma ufne dziecięce oczy i chłonący wiedzę umysł. Na lekcji zadaje dużo pytań i udziela dużo mądrych odpowiedzi, choć jest dopiero w I klasie.

W wigilię uroczystości Wszystkich Świętych dzieci w szkole dostały pozwolenie na świętowanie Halloween. Dzieje się to na pewnych określonych zasadach. Dzień pełen był zaskoczeń. Nie były nimi mijane na szkolnym korytarzu Hermiony, upiory, księżniczki, kościotrupy, kotki, czy pieski, bo tych należało się spodziewać, bardziej dziwiły niektóre dziecięce reakcje. Michał z II klasy zaczepił mnie na korytarzu i ze smutnym uśmiechem zapytał: – Pani chyba dzisiaj się nie cieszy?– Jest wiele powodów do radości i na pewno jakiś będę miała – odpowiedziałam chłopcu, co najwyraźniej go uspokoiło.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję