Mieszkam niedaleko Tomaszowa Lubelskiego. Mam 37 lat. Pracuję jako nauczyciel. Ponad trzy lata temu zaczęło się moje drugie życie, nowe, lepsze, bo 1 sierpnia 2008 r. przeszłam pomyślnie operację przeszczepu płuc (Alina Grzeszczuk).
MAŁGORZATA GODZISZ: - Każda historia, w tym historia choroby, ma swój początek. A jaki był on w Pani przypadku?
Pomóż w rozwoju naszego portalu
ALINA GRZESZCZUK: - Moja choroba trwała właściwie od urodzenia, ponieważ jest to choroba genetyczna - mukowiscydoza. Trudna nazwa, którą poznałam dopiero w wieku 31 lat, ponieważ wówczas zostałam trafnie zdiagnozowana. Wcześniej byłam leczona na astmę i choć mówiło się, że z astmą można żyć, mnie było coraz ciężej. Przypadkiem trafiłam na wspaniałego lekarza z Lublina, który po kilku minutach rozmowy ze mną wypisał mi skierowanie na proste badanie. Ono określiło mój stan zdrowia - nieuleczalna, genetyczna, wyniszczająca organizm mukowiscydoza. Dzięki niemu trafiłam do Rabki. Tam uzyskałam pomoc i jednocześnie zaczęła się droga do mojego drugiego życia.
- Zanim nastąpił finał, było oczekiwanie na ten dar, czyli na konkretne narządy, na płuca. Pojawiały się pewnie pytania: co dalej ze mną będzie, jak walczyć z tą chorobą, kiedy ma się rodzinę, kiedy jest się dojrzałą osobą, kiedy te oczekiwania są większe nie tylko dla siebie, ale również dla najbliższych?
- Dowiedziałam się o chorobie, kiedy miałam w miarę poukładane życie: praca, dom, dziecko. Człowiek nie jest nigdy przygotowany ani na ciężką chorobę, tym bardziej śmiertelną, na którą nie ma praktycznie żadnego ratunku, ani na żadne inne nieszczęście i zawsze myślimy, że te rzeczy się zdarzają, ale nam się nigdy nie przytrafią. Chciałam się dowiedzieć, na co jestem chora, myśląc, że znajdę wyjście z trudnej sytuacji. Jednak to wyjście okazało się pułapką. Mukowiscydoza to naprawdę ciężka choroba. Żyjąc w nieświadomości założyłam rodzinę, podjęłam studia, starałam się realizować swoje plany. Nie wiem, czy podejmowałabym jakiekolwiek działania, gdybym wiedziała o chorobie, bo życie się chyba inaczej układa, jeśli się wie od początku. Przyzwyczaiłam siebie i innych do mojego kaszlu i wychodząc z założenia, że każdemu coś dolega, brnęłam przez tę swoją ścieżkę. Wprawdzie ciągle mnie dusiło, wciąż pozostawałam w tyle za swoimi rówieśnikami, ale paradoksalnie mnie to mobilizowało. Chciałam udowodnić, że ja też potrafię, że dam radę. Nie powiem, że to zasługa tylko i wyłącznie mojego wewnętrznego uporu, ale głównie jest to kwestia przeznaczenia, różnie to ludzie nazywają - dla nas to wola Boża. Bóg tak chciał i tak się stało, choć niektórzy tłumaczą to sobie bez Boga. Wydaje mi się jednak, że nie da się tego tak wytłumaczyć.
Reklama
- Stawiała Pani przed sobą wiele wymagań, wiele wyzwań. Studia filologii polskiej nie należą do najłatwiejszych. Ten czas był pełen zmagań, a może i sukcesów...
- Wówczas nie wiedziałam, na co jestem chora, ale faktycznie było mi ciężej niż innym. To, co inni osiągali bez większego wysiłku, dla mnie było wyzwaniem. Wtedy jeszcze nie było z moim zdrowiem tak bardzo źle, próbowałam więc z tego marginesu życiowego schodzić i dołączać do grupy normalnie funkcjonujących ludzi. Wydawało mi się to naturalne, że każdemu człowiekowi czegoś brakuje, jeden nie ma zdrowia, inny szczęścia. Mnie się tak poukładało, że skończyłam te studia, po pierwsze trafiłam na przyjaznych i życzliwych ludzi, po drugie chciałam udowodnić, że zrealizuję plan. Fakt, zakłócałam najpierw lekcje, potem wykłady czy zebrania swoim kaszlem. Choroba dawała znać o sobie w najbardziej nieodpowiednich momentach, ale człowiek jest mocny, jak zwykła mawiać moja przyjaciółka. To jedna z tych osób, które wiedzą, kiedy zadzwonić, wysłać SMS-a lub maila. Taka przyjazna dusza z doskonałym wyczuciem chwili i wrażliwością. Myślę, że dzięki ludziom, których Bóg stawiał na mojej drodze, przetrwałam to wszystko i osiągnęłam stan, w którym obecnie się znajduję. To dzisiejsze życie jest nieporównywalnie lepsze od tego sprzed przeszczepu.
- Mukowiscydoza jednak nie odpuszczała i postępowała dalej, aż przyszedł moment trudnej decyzji, kiedy otrzymała Pani sygnał, że jedyną szansą będzie przeszczep obu płuc. Jaka była reakcja Pani, rodziny, otoczenia…?
- Znalazłam się w Rabce, w jednym z ośrodków leczących mukowiscydozę. Spotkałam tych ludzi, zobaczyłam jak żyją, jak walczą z tą chorobą, jak się wspierają wzajemnie. Podczas pierwszego pobytu poznałam wiele osób, podczas drugiego - części z nich nie było już na tym świecie, więc miałam znajomych po tamtej stronie. Następny pobyt - nowe znajomości i kolejne pożegnania. Przetrwałam i jestem szczęśliwa, że mi się udało, ale nie każdemu jest to pisane. Istotne jest, jakimi ludźmi się otaczamy; czy potrafią wesprzeć, czy przekonają, że nie jesteśmy ciężarem tylko kimś ważnym. Tego impulsu najbardziej potrzebowałam, kiedy bliscy nie pozwalali wycofywać się z możliwości, jakie się przede mną pojawiły ani myśleć o śmierci. Przekonanie, że chcą, abym pozostała wśród nich, stawiało na nogi. Poza tym mam syna, w tej chwili ma 13 lat. Kilka lat wstecz zaczynał naukę w szkole. Nieraz zastanawiałam się, czy zobaczę jego występ na akademii, czy mu uprasuję koszulę, czy zobaczę jego świadectwo. To chyba normalne, że w takiej sytuacji człowiek myśli o różnych ewentualnościach. Z tym, że kiedy słyszy się od dziecka, że kocha mamę najbardziej na świecie, to chyba nie ma lepszej motywacji i trzeba żyć. Oprócz rodziny spotkałam na swojej drodze ludzi, czasami zupełnie mi nieznanych, ale bardzo pomocnych. Poparcie w czasie, kiedy grunt usuwa się spod nóg, jest bardzo istotne, zwłaszcza, kiedy marzy się o uratowaniu życia, bo to chyba nie jest częste marzenie człowieka. Ludzie, którzy dotknęli tej drugiej strony, wiedzą, co znaczy marzyć o życiu.
- Najbliżsi wspierają, najbliżsi też wspierali w zmaganiu się i dążeniu do przeszczepu, ale nie byłoby tego bez dawcy i bez sponsorów, którzy pomogli. Warto więc wspomnieć o tych ludziach. Każda osoba, która otrzymała taki dar, jest zobowiązana do końca życia.
- Tak, jest to zobowiązanie, które nie minie nigdy. Nie znam żadnych szczegółów o człowieku, który oddał dla mnie część swojego życia, oddał coś, co mi pozwoliło dalej funkcjonować, dalej być tu, na ziemi, mimo że jego już nie ma. W pewnym momencie zastanawiałam się, czy kiedykolwiek się przyzwyczaję, że te płuca nie są moje, czy kiedyś o tym zapomnę. Wiem, że nie zapomnę, tylko inaczej tę sytuację przyjmuję. Zaakceptowałam ten prezent, choć wcale nie jest to takie proste. Dawca będzie w moim sercu do końca moich dni, traktuję go jak moją podwójną duszę, opiekuna i orędownika w niebie. Poza tym operacja nie byłaby możliwa, gdyby nie fundacja „Zdążyć Na Czas”. W moim przypadku zdążyli, dostałam te płuca, dobrzy ludzie wpłacili ponad 100 tys. euro, kwota nieosiągalna dla takich osób jak my, zwłaszcza tu, na wschodzie Polski. Otrzymałam od nich, podobnie jak kilkanaście innych osób, dar w postaci refundacji zabiegu i kilkumiesięcznej opieki podczas pobytu za granicą. W tej chwili jesteśmy już wszyscy pod opieką zabrzańskiej kliniki transplantologii. Obydwa gesty były niezbędne do uratowania mi życia, ale łatwiej jest przyjąć pieniądze. Wiadomość o płucach była dla mnie radością, przyjęłam je z wdzięcznością, ale zawsze pozostaje w nas dylemat, że ktoś niestety musiał odejść, żebyśmy mogli żyć. Odwdzięczyć się nie da, jedynie samym życiem próbuje się wykorzystać każdą minutę, aby ktoś, kto patrzy z góry, nie żałował, że oddał nam te płuca.
- Mukowiscydoza i przeszczep płuc dały wielu przyjaciół, którzy wspólnie z Panią zmagają się z tą chorobą...
- Odkąd znam ludzi z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, żyję jakby w dwóch światach - w swoim środowisku, wśród przyjaciół, których mam tutaj i tych, których mam gdzieś w Polsce. Mówimy o sobie, że jesteśmy wielką rodziną i tak faktycznie jest. Musimy się wspierać, bo sami sobie jesteśmy potrzebni. Niektóre znajomości są już przyjaźniami, bo odbieramy na tych samych falach, wiemy, co znaczy walczyć o oddech, o życie. Każde wydarzenie obiega Polskę za pośrednictwem naszej księgi gości. Kiedy ktoś potrzebuje wsparcia, pojawiają się pozytywne wpisy, pełne dobrej energii. Podobnie, kiedy kogoś żegnamy - księga wspomnień i pożegnań nie pozostaje pusta. Musimy się wspierać, bo jeszcze jest dużo do zrobienia, bo trzeba organizować marsze o oddech w Warszawie, bo trzeba krzyczeć, że jesteśmy, bo spycha się nas na margines, bo ciągle nie ma dla nas leków, nie ma dla nas szpitali, nie ma dla nas przeszczepów. Nawet jeśli powymieramy, urodzą się następni, a te matki będą krzyczeć głośniej i domagać się swoich praw. Rodzice zawsze walczą do końca, czasami po podejściu dziecka angażują się bardziej w życie PTWM, ale ich oczy pozostają smutne, bo chyba nie ma nic gorszego niż patrzeć na powolną śmierć swojego dziecka, któremu nie można pomóc. Sama świadomość o nieuleczalnej chorobie, która w każdej chwili może nas zaskoczyć, jest bardzo obciążająca. Teraz dzieci żyją dłużej, bo postęp medycyny sprawił, że można opóźnić postęp choroby, jednak żyjemy w niepewności, co przyniesie jutro.
- Kończąc naszą rozmowę odsyłamy na stronę internetową
- Renia była jedną z ostatnich osób poddanych transplantacji płuc. Kochała życie, miała plany na przyszłość, ale jej organizm był za słaby, żeby przetrwać i musiała odejść w cierpieniu. Szanowni Państwo, chcemy być zauważalni, ale nie dlatego, że chcemy być popularni. Chcemy być traktowani jak wszyscy.
Porozmawiaj o transplantacji z najbliższymi, wypełnij oświadczenie woli - uratujesz komuś życie.
