Reklama

Wiadomości

Mama ma raka, synek – SMA... Trwa dramatyczna walka z czasem

Mówi się, że nieszczęścia chodzą parami. I właśnie w naszym życiu tak się zdarzyło… Jeszcze w ciąży okazało się, że mam raka. Potem urodził się Tymuś, a 8 dni później zadzwonił telefon ze szpitala. “Pani syn ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni” – usłyszałam.

[ TEMATY ]

pomoc

SIEPOMAGA.PL

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwa bolesne ciosy od losu, po których tak trudno się podnieść… Będę walczyć o swoje życie, ale najważniejsza jest dla mnie walka o synka. Chciałabym zdążyć, doczekać dnia, gdy Tymuś dostanie terapię genową. Bardzo Was proszę o każdą możliwą pomoc… Bez Was się nie uda…

POMÓŻ ZEBRAĆ POTRZEBNĄ KWOTĘ NA RATOWANIE TYMKA

Gdzie się zaczyna historia tych nieszczęść? Chyba trzeba zacząć od badania cytologicznego, jeszcze przed ciążą. Wykazało, że coś jest, ale mam się tym nie przejmować – tak usłyszałam. Zmieniłam jednak ginekologa. Na kolejnym badaniu okazało się, że zmiana określona została jako CIN3, nowotworowa. Nie było jednak przerzutów, na szczęście. Byłam już w ciąży i na tym się skupiłam – by szczęśliwie ją donosić. Potem miałam zająć się resztą.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Tymuś urodził się 22 października 2021 roku. Miesiąc wcześniej w Wielkopolsce rozpoczęły się refundowane badania przesiewowe w kierunku SMA. Tak bardzo cieszyliśmy się z synka, a jego starsza siostra Gabrysia z brata! Nasze szczęście jednak trwało tylko kilka dni. Potem zadzwonił telefon z tą straszną informacją…

Wróciliśmy do szpitala na kolejne badania, które tylko potwierdziły diagnozę – nasz Tymuś ma SMA typ 2. Choroba nie zdążyła jeszcze dać pierwszych poważnych objawów, jeszcze w szpitalu synek dostał lek, który jest refundowany w Polsce. Wtedy dopiero zaczęliśmy czytać o tej chorobie. Babcia Tymka zasugerowała nam zbiórkę na najdroższy lek świata, który zatrzymuje SMA. Dla naszego synka to ogromna szansa, że będzie żył jak każde zdrowe dziecko! O ile zdążymy podać go przed pierwszymi objawami…

Na początek wyśmiałam tę propozycję. Gdzie my, zwykli ludzie, mamy zebrać tak gigantyczne pieniądze? Bałam się nawet spróbować. Ale potem trafiliśmy na rodziców dziewczynki, której się udało. Po rozmowie uwierzyłam, że i nam się może udać, że Tymuś też może dostać tę szansę!

Chcę spróbować, muszę spróbować, zwłaszcza dlatego, że przede mną walka o życie… Jeśli bym nie zdążyła zrobić wszystkiego dla mojego synka, póki jest jeszcze czas, nigdy bym sobie tego nie wybaczyła. Dlatego dziś razem z mężem i całą rodziną bardzo prosimy o wsparcie!

Reklama

SIEPOMAGA.PL

Wiadomość o chorobie synka zmieniła wszystko. Nasza starsza córeczka wygląda na zdrową, ale wysłaliśmy jej krew do badań DNA, czekamy na wyniki i bardzo się boimy. Ja czekam z kolei na wyniki moich badań. Prawdopodobnie wkrótce czeka mnie operacja wycięcia wszystkich części organów zajętych przez nowotwór. Nie wiem, czy będę mogła mieć więcej dzieci… Nie wiem też, czy bym się na to odważyła, wiedząc już, jaką chorobę mamy w genach…

Nie jest łatwo… Żadna mama nie wyobraża sobie takiego losu... Ale musimy walczyć, a nie płakać. Boimy się skutków ubocznych leku refundowanego, który podawany jest w narkozie, już do końca życia. Boimy się, że u Tymka pojawią się objawy choroby, gdy przyjdzie na to czas przy SMA2. Chcemy dla niego normalnego życia i funkcjonowania jak inne dzieci! Niestety, cena za to jest gigantyczna…

Bardzo proszę, pomóżcie mi zdążyć uratować mojego synka. Ja nawet nie mogę wyobrazić sobie takich pieniędzy, a co dopiero je zebrać… Nie mogę jednak stracić nadziei. Tylko ona nas utrzymuje wciąż na powierzchni…

Weronika, mama Tymusia, z całą rodziną

2021-12-15 11:13

Ocena: +17 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Życie jest najważniejsze

Niedziela podlaska 13/2023, str. IV

[ TEMATY ]

pomoc

Turcja

trzęsienie ziemi

Archiwum Ludwika Tyszki

W miasteczku Besni zniszczeniu uległo 25 bloków mieszkalnych

W miasteczku Besni zniszczeniu uległo 25 bloków mieszkalnych

Ze starszym aspirantem Ludwikiem Tyszką z jednostki ratowniczogaśniczej nr 15 w Warszawie, który brał udział w akcji ratunkowej po trzęsieniu ziemi w Turcji rozmawia ks. Marcin Gołębiewski.

Ks. Marcin Gołębiewski: Jak to się stało, że należysz do grupy ratowników, którzy spieszą z pomocą poszkodowanym w wyniku różnorodnych tragicznych wydarzeń?

St. asp. Ludwik Tyszka: Jestem strażakiem od 2007 r. Fakt, że trafiłem do jednostki, gdzie jest grupa poszukiwawczo-ratownicza, to zupełny przypadek. W czasie, kiedy do niej wstępowałem, jednostka ta znajdowała się po wschodniej stronie Warszawy. Kadry dopasowywały pracowników biorąc pod uwagę łatwy dojazd do jednostki, a ja spełniałem to kryterium. W tamtym czasie nie wiedziałem o tej pracy nic, poza tym, że są psy i że Straż Pożarna jeździ czerwonymi samochodami. Trzeba zaznaczyć, że obecność w takiej grupie nie jest obowiązkowa. Co roku podpisujemy deklarację o dobrowolnym wyjeździe na misję za granicę, gdyby powstała taka potrzeba.

CZYTAJ DALEJ

Pogrzeb bez Mszy św. w czasie Triduum Paschalnego

[ TEMATY ]

duszpasterstwo

pogrzeb

Eliza Bartkiewicz/episkopat.pl

Nie wolno celebrować żadnej Mszy świętej żałobnej w Wielki Czwartek - przypomina liturgista ks. Tomasz Herc. Każdego roku pojawiają się pytania i wątpliwości dotyczące sprawowania obrzędów pogrzebowych w czasie Triduum Paschalnego i oktawie Wielkanocy.

Ks. Tomasz Herc przypomniał, że w Wielki Czwartek pogrzeb odbywa się normalnie ze śpiewem. Nie wolno jednak tego dnia celebrować żadnej Mszy Świętej żałobnej. W kościele sprawuje się liturgię słowa i obrzęd ostatniego pożegnania. Nie udziela się też uczestnikom pogrzebu Komunii świętej.

CZYTAJ DALEJ

Świdnica. Znakomite wieści dla świdnickiej katedry

2024-03-28 22:00

[ TEMATY ]

Świdnica

Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa Narodowego

dotacje na zabytki

Beata Moskal-Słaniewska Prezydent Świdnicy

Proboszcz katedry podczas oprowadzania gości po katedrze

Proboszcz katedry podczas oprowadzania gości po katedrze

Stolicę diecezji odwiedziła Joanna Scheuring-Wielgus, wiceminister Kultury i Dziedzictwa Narodowego, przywożąc ze sobą znakomite wieści dla miasta i jego dziedzictwa kulturowego.

Podczas spotkania w czwartek 28 marca ogłoszono, że Katedra Świdnicka, jedna z najcenniejszych zabytków Dolnego Śląska otrzyma wsparcie finansowe z corocznego programu ministerstwa. Informację przekazała w mediach społecznościowych Prezydent Świdnicy. - Z corocznego programu prowadzonego przez ministerstwo, wśród projektów zakwalifikowanych do dofinansowania, jest Świdnicka Katedra! Moja ulubiona figura św. Floriana, patrona strażaków, nareszcie zostanie odnowiona – napisała Beata Moskal-Słaniewska.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję