Ich mama w ciąży piła alkohol. Może tzw. symboliczną lampkę wina, szklankę piwa w upał, a może znacznie, znacznie więcej. Ośrodki adopcyjne, domy dziecka, placówki opiekuńcze biją na alarm - szybko przybywa dzieci z zespołem FAS. Ich szanse na adopcję są niższe niż dzieci zupełnie zdrowych, wychowanie dziecka z FAS bowiem to odpowiedzialne i trudne zadanie. Z FAS można żyć, ale nie wyrasta się zeń nigdy.

FAS - co to takiego?

Termin „Alkoholowy Zespół Płodowy” (FAS) został użyty po raz pierwszy w 1973 r. przez amerykańskich naukowców K. L. Jonesa i D. W. Smitha. Nazwą tą określano zespół nieprawidłowości stwierdzanych u niektórych dzieci matek alkoholiczek. FAS (Fetal Alcohol Syndrome) to jednostka chorobowa obejmująca nieprawidłowości neurobehawioralne oraz zmiany w budowie ciała i w organach wewnętrznych.
Specjaliści zgadzają się: żadna ilość alkoholu spożyta przez kobietę w ciąży nie jest bezpieczna dla jej dziecka. FAS jest problemem pojawiającym się w każdej kategorii rasowej oraz w każdej grupie społeczno-ekonomicznej.
Chłopczyk z podejrzeniem FAS trafił do Rodzinnego Domu Dziecka w Ostrowcu Świętokrzyskim, prowadzonego przez Anetę i Artura Zawadzkich. W domu wychowuje się ośmioro dzieci, w tym dwoje biologicznych państwa Zawadzkich. Dwunastolatek to żywioł, który trudno okiełznać. - Znając jego sytuację domową i wiedząc, że matka „nie oszczędzała się” w ciąży, a przy tym obserwując jego nadpobudliwość ruchową, brak koncentracji, gubienie wszelkich przyborów szkolnych - po prostu jeden chaos - można podejrzewać FAS - mówi Aneta Zawadzka. Podkreśla zarazem, że jest już znacznie lepiej. Chłopiec potrzebował zrozumienia, akceptacji i trochę czasu... On długo nie wiedział, do czego służy szczoteczka do zębów czy rękawiczki. - Rzeczywiście, dzieci z pełnoobjawowymi cechami FAS lub łagodniejszymi, czekających na adopcję jest coraz więcej. -
To problem mało znany i mało uświadomiony opinii publicznej, ale rodzice oczekujący na adoptowanie dziecka także muszą się z nim zmierzyć - mówi Monika Lisowska, dyrektor Katolickiego Ośrodka Adopcyjno-Opiekuńczego Diecezji Kieleckiej. I zapowiada jesienną kampanię propagującą tę tematykę i sposoby stawiania czoła problemowi.
Marzenka (2 lata), Krzyś (6 lat) - obecnie w placówce opiekuńczo-wychowawczej i w pogotowiu rodzinnym. Biologiczni rodzice nadużywają alkoholu. Stwierdzono znęcanie się nad dziećmi - fizyczne i psychiczne (głównie przez matkę), np. przywiązywanie do łóżeczka, zamykanie, pozbawianie jedzenia „za karę”. Dziewczynka ma objawy FAS rozpoznawalne na pierwszy rzut oka: opóźniony rozwój psychoruchowy, niedobór wagi i wzrostu. Chłopiec ma lżejsze objawy. Obydwoje odczuwają mocny lęk w kontaktach z otoczeniem, mają zapóźnienia zdrowotne (np. brak szczepień). Wymagają rehabilitacji ruchowej, która wspomogłaby rozwój, pracy z logopedą i wiele, wiele miłości. Sytuacja rodzinna w sensie prawnym jest uregulowana.

FAS - jak rozpoznać?

Wyodrębniono cztery kryteria medyczne, na podstawie których diagnozuje się FAS. Są to: udokumentowane spożywanie alkoholu przez matkę w okresie ciąży; zbyt małe wzrost, waga ciała oraz obwód głowy dziecka - przed i po jego urodzeniu; uszkodzenie OUN (ośrodkowego układu nerwowego), wyrażające się upośledzeniem funkcji fizycznych, intelektualnych, społecznych; anomalie, takie jak deformacje budowy kończyn, twarzy, mięśni, wady narządów wewnętrznych. W przypadku występowania wszystkich czterech kryteriów diagnozowany jest pełnoobjawowy Płodowy Zespół Alkoholowy - FAS. W przypadku występowania trzech, dwóch lub jednego kryterium diagnozowany jest Płodowy Efekt Alkoholowy - FAE.
Diagnozę wspomaga także ocena wyglądu zewnętrznego dziecka (choć nie można wyłącznie na niej poprzestać). Wyodrębniono pewne cechy dysmorfii, wskazujące na podejrzenie FAS. Należą do nich: skrócenie szpar powiekowych (mniejsza niż u przeciętnego dziecka odległość między wewnętrznymi i zewnętrznymi kącikami oczu); opadające powieki (jedna lub obydwie); szeroko rozstawione oczodoły; szeroka nasada nosowa; spłaszczona środkowa część twarzy; brak rynienki podnoskowej; słabo rozwinięta żuchwa (małożuchwie); nisko osadzone, zniekształcone małżowiny uszne; deformacje małych stawów rąk i inne.
Patrycja ma 8 miesięcy. Jej matka piła alkohol od zawsze, na porodówkę dotarła kompletnie pijana. Gdy Patrycja przyszła na świat, zewnętrzne cechy FAS były widoczne i nasilały się z każdym miesiącem życia. Dziewczynka ma poważną wadę serca, słabo rozwinięte mięśnie, nadwrażliwość dotykową (np. buzi), opóźniony rozwój psychoruchowy, niedorozwój wagi i wzrostu. Wygląda najwyżej na 3 miesiące. Po urodzeniu trafiła do pogotowia rodzinnego, które bardzo troskliwie zajęło się nią. Jest duża szansa na kochającą rodzinę - w Patrycji zakochało się małżeństwo oczekujące na adopcję. Choć znają skutki FAS, nie opuszcza ich nadzieja, ufają w terapię i wsparcie emocjonalne, które potrafią zapewnić dziecku.

FAS - jak często?

Możemy spotkać się z twierdzeniem, że FAS dotyczy niewielkiej liczby osób, a zajmujący się tym problemem sztucznie go wyolbrzymiają. Tymczasem specjaliści twierdzą, że częstość występowania FAS jest zbliżona do częstotliwości występowania zespołu Downa. Należy jednak pamiętać, że liczba dzieci z innymi zaburzeniami alkoholowymi niż FAS jest blisko dziesięciokrotnie większa!
Jedyną przyczyną występowania FAS jest spożywanie alkoholu przez kobietę w ciąży. Przyszła matka, wypijając nawet niewielkie ilości, dostarcza alkohol swemu dziecku. Przenika on przez łożysko i po ok. 40 minutach jego stężenie w organizmie płodu jest zbliżone do stężenia alkoholu we krwi matki. W tym czasie alkohol krążący w organizmie dziecka może nieodwracalnie uszkodzić przede wszystkim jego mózg oraz spowodować inne defekty i zaburzenia. Także matki pijące alkohol podczas karmienia piersią dostarczają go swoim dzieciom ze wszystkimi tego skutkami. A mózg dziecka rozwija się szczególnie intensywnie w pierwszym roku jego życia. Rodzaj i rozmiar uszkodzeń uzależniony jest od okresu ciąży, w którym matka spożywała alkohol. I tak: - spożywanie alkoholu w I trymestrze ciąży może m.in. doprowadzić do uszkodzeń mózgu, osłabić rozwój komórek, uszkodzić serce, nerki, oczy, uszy, prowadzić do deformacji twarzy. W II trymestrze ciąży alkohol osłabia rozwój mózgu, uszkadza mięśnie, skórę, gruczoły, kości, powoduje poronienia zagrażające zdrowiu matki. W III trymestrze spożywanie alkoholu osłabia rozwój mózgu i płuc, prowadzi do zaburzeń rozwoju wzrostu, uszkodzeń mózgu, przedwczesnego porodu.
W naszych realiach większość dzieci z FAS to dzieci z rodzin zastępczych, adopcyjnych, rodzinnych domów dziecka, a także placówek opiekuńczo-wychowawczych, domów dziecka. I najczęściej to troska nowych rodziców i opiekunów, ich wrażliwość na problemy dzieci i rozpoznanie trudności w pracy z nimi doprowadzają do diagnozy. Pierwotne rodziny tych dzieci są w większości dysfunkcyjne.
Kasia ma 10 lat, Tomek 8 - obecnie w placówce opiekuńczej, sytuacja prawna już unormowana. Bardzo impulsywni, agresja fizyczna i werbalna stanowi normę w ich zachowaniu. W szkole stałe trudności, choć mieszczą się w normie intelektualnej. Rodzice nadużywali alkoholu od zawsze, dzieci wychowywały się na ulicy. Odczuwają żal, liczne urazy, odrzucenie. Nie powiodła się pierwsza próba adopcji. Potrzebują rodziców ciepłych, ale stanowczych i konkretnych, którzy ustalą kanony zachowania i będą ich konsekwentnie przestrzegać, którzy zapewnią wsparcie emocjonalne. Kasia i Tomek wykazują prawdopodobnie, nie w pełni wyrażony, Płodowy Zespół Alkoholowy.

FAS - jak z tym żyć?

Dla dzieci z FAS typowe jest nienadążanie rozwoju umysłowego, społecznego, emocjonalnego w stosunku do wieku metrykalnego. Poziom funkcjonowania w tych sferach jest właściwy dla wieku młodszego. Zegar biologiczny nie jest w zgodzie z zegarem społecznym... Jest to uciążliwe - dla rodziców, nauczycieli, otoczenia. Zmiany w mózgu i ośrodkowym układzie nerwowym wpływają na obniżenie poziomu inteligencji (ok. 40-50% dzieci z FAS jest niepełnosprawnych intelektualnie), występują np. opóźnienia rozwoju i rozumienia mowy, nietypowe zachowania. W wieku przedszkolnym dzieci mogą wykazywać nadmierną aktywność, rozkojarzenie, problemy z pamięcią. A w pierwszych latach szkoły zaczynają się prawdziwe problemy. Aby móc korzystać z oferowanej wiedzy, dziecko musi uzyskać pewien poziom rozwoju intelektualnego, społecznego, emocjonalnego, który składa się na tzw. dojrzałość szkolną. Dziecko z FAS najczęściej jej nie ma. Od początku różni się od innych uczniów w klasie, ma inne potrzeby edukacyjne, ale jego problemy są zazwyczaj kwalifikowane jako nieuctwo, lenistwo, w najlepszym przypadku - ADHD. I nawet jeśli dziecko otrzyma pomoc, to jest ona nieadekwatna do jego potrzeb. Brak efektów, pomimo pracy dziecka i rodziców, bywa zniechęcający. Sytuacja, niestety, pogarsza się, pojawiają się zaburzenia wtórne, dziecko zaprzestaje prób szkolnych, bywa, że popada w konflikty z prawem. Aby pomóc dziecku, konieczna jest rzetelna wiedza o FAS, niezbędna jest też dobra diagnoza psychologiczno-pedagogiczna.
Większość dzieci z FAS może być traktowana tak jak dzieci niepełnosprawne z wszystkimi należnymi im formami pomocy. Regulują ją normy prawne oraz szczegółowe rozporządzenia ministra edukacji narodowej i sportu.
A długofalowa pomoc i terapia są niezbędne. Choć z FAS się nie wyrasta, choć FAS ma się przez całe życie, to można złagodzić jego objawy, a jakość tego życia uzależniona jest od pomocy, wsparcia, jaką dziecko otrzyma.
Oto Patryk, lat 17 - zwyczajny, dość towarzyski, może trochę niższy od rówieśników. Raczej przyjazny, gadatliwy, lubiący towarzystwo. Z niewidocznym upośledzeniem, ale jednak. Oto fragmenty opowieści Patryka:
- Każdy może zobaczyć, jak pogubiony psychicznie jestem w porównaniu z moimi rówieśnikami. Nikt nie widzi moich domowych napadów złości, jak u dwulatka. Znowu zapomniałem kilku książek, zapomniałem po kinie spotkać się z moją klasą, zapomniałem przeliczyć reszty. „Ucz się na błędach” - słyszę. A ja wciąż nie umiem się uczyć na błędach. Niby znam różne zasady, ale nie potrafię wprowadzić w czyn tego, o czym wiem. Nie boję się obcych, wysokości, złej oceny ani niebezpieczeństw świata. Może o tym nie pamiętam...?
Dzieci z FAS przybywa. Na picie alkoholu kobiet w ciąży ciągle patrzy się przez palce, a konsekwencje - bagatelizuje. Te dzieci będą wśród nas. Z tą świadomością muszą się zmierzyć placówki przygotowujące dzieci do adopcji i rodzice oczekujący na dziecko.

Przydatne adresy

Fundacja „Daj szansę”
ul. Piskorskiej 11
87-100 Toruń
tel. (0-56) 648-23-63
www.fundacja.dajszanse.free.nga.pl

Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka 17a
01-211 Warszawa
tel. (0-22) 327-73-35
www.imid.med.pl

Pracownia Psychologiczna ITEM - Umiejętności Społeczne
ul. Sienkiewicza 27
34-300 Żywiec
tel. (0-33) 861-38-44
www.item-psychologia.pl

Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa o/Śląski Centrum Opieki Zastępczej
ul. Hołdunowska 70a
43-143 Lędziny
tel./fax (0-32) 216-79-17
www.fas.edu.pl
www.ciazabezalkoholu.pl