Reklama

Wiadomości

W hospicjum walczymy o godność i dobrostan pacjenta

Jest taka znana piosenka Wojciecha Młynarskiego z refrenem „Nie ma jak u mamy”. Prowadzimy hospicjum domowe dla dzieci, bo głęboko wierzymy, że te słowa są prawdziwe. Nieuleczalnie chore dziecko powinno być w domu, z bliskimi i nie powinno cierpieć. A my jesteśmy od tego, by mu to umożliwić.

[ TEMATY ]

hospicjum

Materiał prasowy

Niedziela: Warszawskie Hospicjum dla Dzieci powstało blisko trzydzieści lat temu. Kiedy je państwo zakładali, w Polsce nie było w ogóle takich placówek. Skąd się wziął pomysł na stworzenie hospicjum dla dzieci w formule hospicjum domowego?

Katarzyna Marczyk: Faktycznie, w 1994 roku w Polsce nie było ani jednego hospicjum dla dzieci. Doktor Tomasz Dangel, który zakładał nasze hospicjum, był anestezjologiem dziecięcym i pracując na oddziale intensywnej terapii, na co dzień stykał się z nieuleczalnie chorymi dziećmi, które – z braku takich placówek – umierały w szpitalu. Z dala od rodziny, podłączone do aparatury medycznej, cierpiąc nie tylko fizycznie, z powodu choroby, ale i psychicznie – ze strachu i samotności. Dlatego postanowił stworzyć polski model domowej opieki paliatywnej. Pomogły w tym wzorce zaczerpnięte zza granicy, głównie z Wielkiej Brytanii.

Ale czy naprawdę w domu można stworzyć warunki dla nieuleczalnie chorego dziecka? Co z aparaturą, specjalistycznym sprzętem?

Można! Po blisko trzydziestu latach doświadczeń, z całą pewnością możemy powiedzieć, że w większości przypadków nieuleczalnie chore dziecko może wrócić do domu, jeśli tylko rodzina jest na to gotowa i otrzyma wsparcie hospicjum domowego. Jest tylko jeden warunek: rodzice muszą akceptować fakt, że ich dziecko jest chore nieuleczalnie i nie będzie poddawane uporczywej terapii. Hospicjum leczy wszelkie objawy choroby i sprawia, że pacjent ma lepsze życie, a rodzina funkcjonuje normalnie.

Czyli jak to właściwie wygląda w praktyce?

Jeśli szpital wyczerpie możliwości leczenia i dziecko zostaje skierowane do domowej opieki paliatywnej, lekarz i pielęgniarka z naszego zespołu hospicyjnego odbywają z rodzicami konsultację. Informujemy, na czym polega nasza opieka, kto będzie się zajmował ich dzieckiem, jakiego rodzaju pomoc oferujemy. Jednocześnie nasz pracownik socjalny upewnia się, czy miejsce zamieszkania pacjenta spełnia warunki konieczne do przebywania tam nieuleczalnie chorego dziecka, a także czy rodzina może się takiej opieki domowej podjąć. Pamiętajmy, że hospicjum domowe opiera się na dwóch filarach: rodzinie i zespole hospicyjnym. Jedno z rodziców musi na stałe przebywać z dzieckiem, a my odbywamy wizyty domowe oraz pełnimy 24-godzinny dyżur, będąc z rodzicami w stałym kontakcie telefonicznym.

Reklama

A co z aparaturą medyczną?

Przede wszystkim w opiece paliatywnej nie potrzeba aż tak wielu urządzeń i spokojnie mogą być stosowane w warunkach domowych. Jest kilka niezbędnych – najczęściej to koncentrator tlenu, ssak, czasem pompa infuzyjna czy asystor kaszlu. Z drobniejszego sprzętu, używane są sondy, cewniki, rurki tracheostomijne, gastrostomie. Wszystko to dostarczamy rodzicom i szkolimy ich w obsłudze. To, plus odpowiednie leki i środki opatrunkowe i pielęgnacyjne, zwykle wystarcza, by znacząco poprawić komfort życia pacjenta, sprawić, by nie czuł bólu czy duszności.

Nie używają państwo respiratorów?

Nie. Jeśli pacjent wymaga stosowania respiratora, kierowany jest do ośrodka wentylacji domowej. W hospicjum mamy do czynienia z chorobą nieuleczalną. Nie chodzi o wydłużanie życia na siłę. Walczymy o to, by życie chorego, jak długo lub krótko by nie trwało, było jak najlepsze. Walczymy o jego godność i dobrostan.

Wspominała pani o wizytach domowych. Kto jeździ do pacjentów? I ilu ich państwo mają pod opieką?

Średnio mamy pod opieką między 50 a 60 pacjentów rocznie, natomiast jednoczasowo jest ich około 35. Mieszkają nawet w odległości ponad 100 km od Warszawy, więc sporo czasu zajmują nam dojazdy. Zespół hospicjum domowego to lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownik socjalny i kapelan. Jak widać z tej listy, nie chodzi tylko o świadczenia medyczne, choć te są, rzecz jasna, kluczowe. Ale opieka paliatywna dotyczy całej rodziny, więc niezwykle ważna jest też rola psychologów, kapelana, a wreszcie pracownika socjalnego, bo czasem trzeba rodzinie pomagać także finansowo. Pamiętajmy, że jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy i nie każda rodzina jest w stanie sama sobie z tym uszczerbkiem w domowym budżecie poradzić. Chcę podkreślić, że wszystkie nasze świadczenia, leki, sprzęt medyczny nasi podopieczni otrzymują od nas bezpłatnie.

Reklama

To musi sporo kosztować! Jak państwo te wydatki finansują?

Koszty są ogromne, a ostatnio coraz wyższe. Wystarczy wspomnieć, jak w ostatnim roku kształtowały się ceny benzyny i wziąć pod uwagę, że aby odbyć wizyty domowe, rocznie pokonujemy blisko 500 tys. kilometrów! Podrożały też leki, środki opatrunkowe, sprzęt medyczny… Praktycznie wszystko. Co do finansowania, warto podkreślić, że w Polsce nie ma państwowych hospicjów dla dzieci, to wyłącznie domena organizacji pozarządowych. My też jesteśmy organizacją pożytku publicznego. Utrzymujemy się głównie z wpływów z 1,5% podatku - do 2022 roku było to 1%, od 2023 podatnicy mogą odprowadzić 1,5%. Drugim źródłem finansowania są darowizny. Mogę więc śmiało powiedzieć, że działamy dzięki darczyńcom. Zawsze myślę ze wzruszeniem o ludziach, którzy nas wspierają. To dla nas dowód ogromnego zaufania i wielkie zobowiązanie, by realizować naszą misję najlepiej jak potrafimy.

A ta misja to…?

Jest taka znana piosenka Wojciecha Młynarskiego z refrenem „Nie ma jak u mamy”. Prowadzimy hospicjum domowe dla dzieci, bo głęboko wierzymy, że te słowa są prawdziwe. Nieuleczalnie chore dziecko powinno być w domu, z bliskimi i nie powinno cierpieć. My jesteśmy od tego, by mu to umożliwić.

2022-11-30 15:59

Ocena: +3 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Hospicjum stacjonarne w budowie

Stało się – po wielu latach starań możemy zacząć odliczać czas do zakończenia budowy i wyposażenia Zagłębiowskiego Hospicyjnego Centrum Wsparcia Opiekuńczo-Rehabilitacyjno-Psychologicznego w Sosnowcu. 20 lipca oficjalnie wmurowano akt erekcyjny, a biskup sosnowiecki Grzegorz Kaszak poświęcił inwestycję.

CZYTAJ DALEJ

Sednem życia religijnego ma być słuchanie serca

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Karol Porwich/Niedziela

Rozważania do Ewangelii Mk 7, 14-23.

Środa, 8 lutego 2023. Św. Hieronima Emilianiego; św. Józefiny Bakhity, dziewicy, wsp. dow.

CZYTAJ DALEJ

Ks. Andaś: posługa kapelana jest dla mnie procesem ciągłego nawracania się

2023-02-09 09:59

[ TEMATY ]

kapelan

kapelani

Karol Porwich/Niedziela

- Posługa kapelana jest dla mnie procesem ciągłego nawracania się – powiedział ks. Krzysztof Andaś, kapelan Mazowieckiego Szpitala Specjalistycznego w Radomiu z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Chorego, który będzie obchodzony 11 lutego. Duszpasterz przyznał również, że osobiście doświadczył wielu cudów w szpitalu. Z drugiej strony z spotyka w lecznicy 12 czy 13-latków, którzy próbowali sobie odebrać życie.

Radosław Mizera: Po raz kolejny przeżywać będziemy 11 lutego Światowy Dzień Chorego. Ustanowił go św. Jan Paweł II, aby uwrażliwić i zwrócić uwagę na chorych i na tych, którzy się nimi opiekują. Co oznacza dla księdza bycie kapelanem?

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję