Na co dzień nie mam bólu związanego ze skórą. Pojawia się on jednak w mniejszym lub większym stopniu w sytuacji, gdy np. moja skóra pęka. Zdarza się to czasem i jest związane choćby ze zmianami hormonalnymi czy pogodowymi lub wzmożonym wysiłkiem. Jeśli ktoś patrzy na mnie i mówi: „O, bidulka, jak ona cierpi”, to ja stanowczo mówię, że absolutnie nie.

Barbara Kędzior w marcu tego roku skończyła 25 lat. Urodziła się z genetyczną chorobą o nietypowej nazwie: rybia łuska. W jej przypadku jest to najcięższa z postaci schorzenia – arlekinowa, cechująca się intensywnym rogowaceniem i złuszczaniem naskórka na całej powierzchni ciała. Mimo to Basia nie traci swojego optymizmu, żyje pełną piersią, śpiewa na Bożą chwałę i przykładem swojego życia udowadnia, że Pan Bóg błogosławi nawet taką chorobą. W sieci edukuje ludzi, czym jest jej schorzenie. Dziś dzieli się swoją historią z nami. Gwarantuję, że zainspiruje was do zaufania Bogu we wszystkim.

Nie szafuję cierpieniem

Przypomina mi się wówczas film, który zawsze mam w głowie, nawet 3 razy powoływałam się na niego na swojej maturze. Chodzi o obraz Bez mojej zgody. To historia dziewczyny, która zachorowała na białaczkę. Był w niej ważny dla mnie fragment – kiedy lekarz pyta główną bohaterkę, jak silny jest jej ból w skali od 0 do 10, ona nigdy nie dawała 10. Tę wartość zostawiła na czas, w którym zmarł jej chłopak. Ja też nie chcę szafować tą skalą. Nie chcę, żeby mówiono o mnie, że jestem biedna, pokrzywdzona, bo mimo choroby moje życie ma pozytywne aspekty. Nigdy nie miałam np. problemów z akceptacją siebie. Moi rodzice i dalsza rodzina od początku traktowali mnie normalnie, bez żadnego rozczulania się, więc i ja zawsze widziałam siebie normalnie, będąc pewna siebie i idąc do przodu. Wiadomo, bywają chwile słabości, np. wtedy, gdy człowiek chciałby mieć drugą połówkę czy kiedy nie może znaleźć pracy; z rybią łuską sporą trudnością jest znalezienie zatrudnienia, dlatego chciałabym pracować głosem, bliskie jest mi kształcenie wokalne, obroniłam dyplom, śpiewam, to sprawia mi mnóstwo radości. Istotne jest to, że nigdy nie patrzyłam na siebie tylko przez pryzmat swojego wyglądu. Mogę mieć oszpecone ciało, ale mam piękną duszę daną od Boga.

Nie jestem sama

Dużo daje mi wiara. Poczucie sensu mojej choroby to zarazem doświadczenie bycia blisko Boga, który daje siłę do dźwigania codziennego krzyża. Skoro On poniósł śmierć z miłości do człowieka, przeżywał gehennę drogi krzyżowej, będąc niewinnym barankiem, to Jego przykładem i ja mogę dźwigać swój krzyż codzienności. Nie jestem sama, czuję Jego obecność, pomoc. Zresztą jest takie piękne polskie przysłowie: „Kogo Pan Bóg kocha, temu krzyże daje”. Przytulam się więc do mojego krzyża – do mojej choroby i idę dalej.

Bóg mnie kocha

Przede wszystkim chciałabym od ludzi takiej akceptacji i łatwości kontaktu, bym nie wyróżniała się z tłumu. Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że jestem twardą babką i nie przejmuję się sytuacjami związanymi z odbiorem mojej osoby przez innych, zresztą nie bez powodu stworzyłam własnego bloga i wrzucam zdjęcia do internetu. Przyznam jednak, że zdarzają mi się w realnym świecie różne sytuacje, kiedy nawet nie maluchy, które rzecz jasna są ciekawe, ale starsze dzieci, młodzież, a głównie dorośli czasami zachowują się wręcz niekulturalnie i wskazują na mnie palcem lub gapią się przez dobrych kilka minut. W takich sytuacjach wolałabym chyba, żeby ten ktoś wprost zadał mi pytanie, co mi jest, co to za choroba... Ja sama jeszcze nadal uczę się reagować i np. pierwsza staram się odezwać do kogoś, żeby wytłumaczyć, wyjaśnić, na czym polega rybia łuska.

Pamiętam, że to był czerwiec 2019 r., kiedy zaczęłam mówić otwarcie w sieci o swojej chorobie. Mama podsunęła mi pomysł, żeby zacząć prowadzić bloga. Ot, taka krótka myśl. Zasiała ziarno. Bez dalszej edukacji po maturze miałam do dyspozycji 24 godziny 7 dni w tygodniu. Uznałam to za całkiem dobry pomysł na swoje działanie. Początki nie były łatwe. A to, że teraz mówię o chorobie i o życiu z nią, zawdzięczam Annie Dymnej. To na jej zaproszenie pierwszy raz pojawiłam się w telewizji i otworzyłam naprawdę. Po raz pierwszy publicznie wyznałam, że mimo choroby, tego, jak wyglądam, Bóg nadal mnie kocha. Choć miałam w sobie dużo blokad, to poszłam dalej, i tak trwa to do dzisiaj – nie cofam się, próbuję, walczę, pomnażam talenty, które On złożył w moim sercu. Staram się być szczęśliwa, bo do tego przecież jesteśmy powołani.